Romy Castro / Ingeniera Industrial con especialización en Finanzas / Venezuela

Facilitadora e Investigadora en Psicolingüística y Coach personal certificada. Conferencista.

#YoNoSoyPartedeLasEstadisticas / 10 de mayo, Día Mundial del Lupus

#YoNoSoyPartedeLasEstadisticas / 10 de mayo, Día Mundial del Lupus

#YoNoSoyPartedeLasEstadisticas / 10 de mayo, Día Mundial del Lupus

Cuando tenía 15 años, yo fui diagnosticada con uno de los tipos de Lupus más comunes que existen: Lupus Eritematoso Sistémico (L.E.S), una enfermedad autoinmune de origen desconocido, que, aunque puede afectar a hombres y mujeres de diferentes razas y edades, afecta más a las mujeres con edades comprendidas entre los 15 y 30 años.

Se habla de una posible condición hereditaria, que hasta el momento no ha sido demostrada y su diagnóstico es diferente en cada paciente. Pero para que todos lo entendamos mejor, el sistema inmunológico de nosotros funciona al revés; es decir, en lugar de protegernos de los virus, bacterias, etc., puede llegar a atacar cualquiera de nuestros órganos o tejidos del cuerpo, muchas veces, de forma avasallante.

En mi caso, todo empezó cuando se comenzó a caer mi cabello. Yo solía tener una cabellera larga y ligeramente abundante, y de repente, en un abrir y cerrar de ojos, me había quedado literalmente con 4 mechas ¡casi calva!

El resto de los síntomas se hicieron notar con mayor fuerza después del estrés de mi fiesta de 15 años, mis dolores articulares eran muy fuertes, al punto de que a veces me caía sin darme cuenta.

Mi mamá, bastante preocupada, decidió internarme en una clínica donde me realizaron un montón de exámenes médicos, pero todo salió bien y me mandaron a mi casa; eso sí, el resultado del examen de lupus estaría listo 15 días después, aunque en ese momento, el médico que me vio, me dijo que no creía que éste daría positivo.

Al salir, los dolores habían disminuido con los analgésicos, hasta que un día, me fui a una piscinada con mis primas.

Recuerdo que llevé bastante sol, al día siguiente me dio fiebre y comenzaron a aparecer manchas rojas en mi cara (lo que se conoce hoy en día como alas de mariposa).  Los dolores articulares volvieron a aparecer, e inmediatamente fuimos al médico. Esta vez me entregaron los exámenes de sangre y nos enviaron directo con un inmunólogo; mi diagnostico fue muy fácil de descubrir, a pesar de que el Lupus tiene la particularidad de parecerse a otras enfermedades.

La noticia fue realmente devastadora para mis padres, y yo no entendía nada de lo que estaba pasando porque jamás había escuchado hablar de Lupus. Mi mamá solo conocía una persona que había fallecido, y aunque ella suele ser muy positiva y espiritual, esta vez me tocó a mí decirle que todo estaría bien, sin saber realmente lo que estaba pasando.

Desde el primer día tomamos las riendas del asunto y comencé con un tratamiento súper estricto de más de 10 pastillas diarias y unas inyecciones mensuales. Los cambios físicos se comenzaron a notar: mi cabello se cayó casi por completo, yo estaba siempre irritable y comencé a adelgazar muchísimo, aunque seguía muy entusiasmada por ir al colegio y compartir las fiestas de 15 años de mis otras amigas.

Con el paso del tiempo, mi mamá y yo notamos que la actitud influía muchísimo en el diagnostico, así que mi mamá comenzó a relajarse un poco y siempre de la mano de Dios, todo empezó a estar bien.

Han sido varias las crisis que me han dado: he sentido miedo, impotencia, dolor y desesperación, no puedo negarlo. He tenido crisis fuertes y suaves, pero siempre me recupero en un tiempo menor al esperado por los médicos, principalmente porque pongo de mi parte, sigo al pie de la letra las indicaciones, confío plenamente en el doctor y jamás espero un resultado trágico; por el contrario, tengo la certeza de que Dios está conmigo y todo pasará pronto, siempre tengo un plan, un objetivo o un sueño que cumplir al salir de la crisis.

En este camino, ha sido fundamental el apoyo de mi familia, amigos, pareja y un médico de confianza; y también ha sido clave informarme y manejar adecuadamente mis emociones.

Recuerdo que un día me inscribí en un programa para pacientes con enfermedades de alto riego, basado en Psiconeuroinmunología, donde aprendí cómo funciona el sistema inmunológico. Allí entendí que yo no soy paciente, sino im-paciente, porque tomo el control y me hago responsable cada día más de mi salud, he aprendido a escuchar mi cuerpo, a respetar su ritmo, a detectar cuando se acerca una crisis y también he aprendido a orar por mi salud y agradecer por ella.

Desde hace algunos años, me gusta compartir en este día un mensaje esperanzador a todas aquellas personas que hemos sido diagnosticadas con Lupus Eritematoso Sistémico (LES), porque los diagnósticos llegan a nuestras vidas para enseñarnos y sanarnos. Está en nosotros decidir qué hacer, y yo particularmente, he descubierto dones que estaban escondidos en mí, como el de escribir, pararme frente a un público para dar mi testimonio y el don de ser protagonista en lugar de víctima.

Este año decidí hacer una campaña mucho más original y visual, así que investigando conseguí que en latín, LUPUS significa lobo.

Fueron las manchas rojizas, similares a la mordedura de un lobo, las que le dieron nombre a la enfermedad; por eso, este año he decidido convertirme en una caperucita con capucha morada, porque este color simboliza el día Mundial del Lupus; la particularidad es que esta caperucita ya no le tiene miedo al lobo, por el contrario, aprendió con el tiempo a domesticarlo.

Y son muchas las razones por las cuales yo sé que no formo parte de las estadísticas y mis doctores también lo saben; así que quiero finalizar este artículo con 7 de ellas:

#YoNoFormoPartedelasEstadisticas porque:

  1. No tengo ni he tenido miedo de que voy a morir por el diagnóstico de Lupus.
  2. El Lupus no me ha incapacitado para alcanzar ninguna de mis metas: estudié Ingeniería, trabajo, soy coach personal y conferencista; he practicado tenis, he intentado bailar danza árabe, hago zumba de vez en cuando, he viajado, me casé y  llevo una vida normal.
  3. No he tenido efectos secundarios por las pastillas, como subidas de peso, problemas estomacales o reacciones alérgicas.
  4. El Lupus no ha atacado ningún de mis órganos.
  5. Tengo el don de recuperarme muy rápido de las crisis, cuando los médicos apuntan a 6 meses, yo generalmente al mes, he estado lista para continuar.
  6. Ante una crisis, siempre espero el mejor resultado.
  7. No siento pena ni me hace sentir menos decirle al mundo que tengo Lupus.

En las fotos que les muestro en este post, quise representar a una “Caperucita morada”, por el color que representa la lucha contra el Lupus y también por el lobo.

Espero que les haya gustado mi historia y la compartan con muchas personas que, como yo, sufren Lupus ¿Y por qué no? otras condiciones o enfermedades. 

Sigue a Romy Castro en su Instagram: @AleteoDeCambio

 

Fotos: @victorcolmenaresfoto

Maquillaje: @vanecreacioneseideas

Gracias a: @jardinbotaniconaguanagua

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