Pame Clynes / México

Porque todos necesitamos saber más sobre la vulva y la vagina 🍓
*La #vulvodinia es real
*Conoce mi historia y sigue la causa

Ya es tiempo de empezar a hablar sobre el dolor en la vulva

Ya es tiempo de empezar a hablar sobre el dolor en la vulva

Ya es tiempo de empezar a hablar sobre el dolor en la vulva

“Nunca sabes qué tan fuerte eres, hasta que ser fuerte es tu única opción”. Palabras de Bob Marley con las que me identifico, pues reconocer tu propia fuerza interna es uno de los valores más poderosos para salir de un mal momento.

Jamás imaginé vivir con este dolor. Un dolor tan intenso, el cual he batallado desde hace más de seis años, y que ha afectado mi calidad de vida por completo. Es un tema muy íntimo, difícil de expresar, porque el juicio, personal y colectivo, aborda mi mente la mayoría del tiempo.

Seguramente no has oído hablar sobre la Vulvodinia. Así se llama lo que yo padezco: dolor crónico en la vulva. Una condición que no tiene causa, ni cura, casi nadie la conoce y muchas mujeres la viven en silencio.

La primera vez que escuché el término Vulvodinia fue en un capítulo de la serie de Sex and the City. Honestamente en ese momento no le puse mucha atención, pero por alguna razón se me quedó en la cabeza. ¿Quién iba a decir que tiempo después, me iban a diagnosticar con esa condición? Hasta el día de hoy existen doctores que no reconocen estos casos, que no saben dar un diagnóstico y por ende, no saben cómo tratarlos.

Algo muy importante que tienes que saber es que muchas veces, puede ser confundido por una infección vaginal, ya que los síntomas son parecidos. De hecho, fue lo que yo pensé que tenía en un principio. Sentía ardor, quemazón, escozor, inflamación y palpitaciones en toda el área vulvar. Es un sentimiento como si te echaran ácido en la vulva y vagina, o te clavaran cuchillos.

Por mucho tiempo creí que tenía era un infección. Me operaron de una laparoscopia y me dijeron que tenía endometriosis, y que supuestamente de ahí venía el dolor. Pasé por ginecólogos que me dijeron que todo estaba en mi cabeza, que seguro era un trauma o algo emocional y que mejor fuera al psicólogo.

Otros me dijeron: “tómate un copa de vino y relájate”. Todo este proceso fue muy desgastante en muchos sentidos. Busqué otras opiniones, por supuesto. Fui a ver a infectológos, bacterólogos y gastros. Me recomendaron con acupunturistas, homeópatas, iridiólogos y hasta chamanes. Tomé tés e hice baños de asiento.

Si una persona más me dice que el yoga o que los aceites esenciales me van a curar, la voy a matar (metafóricamente hablando).

Al mismo tiempo, tenía que levantarme todos los días para ir a trabajar, sonreír y actuar como si nada me estuviera pasando. Viví muchos años aguantándome el dolor, y eso ha sido de las cosas de las que más me arrepiento. El gasto innecesario, la frustración de no saber lo que tenía mi cuerpo y la actitud indiferente de la comunidad médica, fueron factores que me deprimieron.

Así que que un día exploté y decidí enfocarme 100% en mi salud. Dejé mi trabajo, mis proyectos personales, corté con mi novio y paré de buscar doctores en México. Bien dicen que el conocimiento es poder, y es muy cierto. Investigué y di con la página de la National Vulvodynia Association (NVA) en Estados Unidos y fue como ver la luz al final del túnel.

El siguiente paso: agarrar mis maletas e irme a Miami. La verdad tuve suerte de que mi papá estaba viviendo allá y de recibir su apoyo incondicional en este difícil reto. En enero del 2015, el ginecólogo y especialista en vulvología, Dr. Jay Trabin, me diagnosticó con vulvodinia y disfunción de piso pélvico.

Empecé inmediatamente con una serie de tratamientos, -aún sabiendo que igual no me funcionarían-. Desde tomar antidepresivos tricíclicos, bloqueos nerviosos y anestesia local, hasta fisioterapia y rehabilitación de piso pélvico. Estos se enfocan en disminuir el dolor lo más posible, pues como ya te había dicho, la vulvodinia no tiene cura todavía.

Algunos funcionaron en el momento, otros no. No tiene caso ser tan específica en esto, ya que lo que me funciona a mí puede no responder de la misma forma a alguien más. Cada caso es diferente, cada cuerpo es diferente.

Después de un año, regresé a México y decidí retomar mi vida. Contaba ya con mucha información y con el grupo de especialistas adecuados, pero con todo y todo, seguía sintiendo que era la única mexicana que estaba pasando por esto. Seguía escondiendo el dolor.

¿Sabes qué es lo que más me enoja? Que hoy por hoy, la mayoría de los médicos en México me siguen viendo como si fuera la única con vulvodinia.

Según el último estudio de Harvard, respaldado por el Instituto Nacional de la Salud en Estados Unidos, hay seis millones de mujeres en ese país con vulvodinia hoy en día. No sé tú, pero me parece una cifra muy alta. Creo que es muy diferente decir que no es común que las mujeres hablen de sus síntomas, a decir que no es común y punto, como si realmente no existiera.

Me entristece que sea un tema tan silencioso y que no podamos contar con la ayuda necesaria. Esta condición le puede pasar a cualquier mujer de cualquier edad, sin importar raza, religión o etnicidad.

¿Qué hay del sexo? No te preocupes, es la pregunta del millón. Sí es doloroso, no te voy a mentir, pero es posible. Al final lo que realmente importa es encontrar una pareja paciente, comprensible y cariñosa. Sobra decir que se necesita mucha comunicación. Si algo he aprendido es que NO es NO; a veces no se puede y ni modo. Hay otras maneras de dar y recibir placer además de la penetración.

¿Sabes cuando la gente te dice que por algo pasan las cosas y que la vida es sabia? Y justo cuando estás pasando por el peor momento de tu vida, no crees en esas palabras. Hace dos años terminé una relación la cual me dejó el vacío más grande que he sentido. La vida me arrebató mi felicidad y me quitó al “hombre de mis sueños”. Ni siquiera el dolor en la vulva se comparaba con el dolor en mi corazón.

La verdad es que no te estoy contando mi historia para hablar de él, pero sólo quiero ponerte en contexto. Cuando sentí que mi vida se acababa, todo de pronto a mi alrededor empezó a derrumbarse. No sólo lo perdí a él y a su familia, perdí también mi trabajo, perdí mi departamento y mi independencia; y lo peor de todo, es que casi pierdo a mi abuelo.

Todo esto en cuestión de meses. Aún así, después de un año y medio, logré salir de la oscuridad y despertar la fuerza interna que estaba apagada. Decidí romper con el silencio de mi vulvodinia y hacer público mi testimonio.

Y no me quedé ahí, empecé @peacewithpain, una cuenta de Instagram dedicada a informar sobre este padecimiento. Lo que se convirtió después en una página web: la primera plataforma de difusión sobre la vulvodinia en México.

Hoy ya es una comunidad de mujeres de todos lados del mundo, que me escriben para contarme sus historias de dolor, todas con el mismo discurso. Palabras de frustración, miedo, soledad, aislamiento. Buscando un apoyo tanto físico como emocional. Por el momento yo soy su principal apoyo, y no tengo ni la varita mágica ni la solución para quitarles el dolor. Yo misma sigo batallando. Pero lo que sí les ofrezco es mi empatía y cariño.

Yo sí las escucho y creo en su dolor. Empecé este proyecto con la intención de ayudar a otras mujeres, y ahora me doy cuenta de que a la que más está ayudando es a mí. No es sólo la satisfacción de hacer una buena causa, es reconocer mí valentía, es creer en mí. Aceptar que valgo, aún viviendo con este dolor.

Mi misión es hacer creer lo mismo a todas estas mujeres.

Te invito a hacer conciencia junto a mí y a ayudarme a romper con el estigma alrededor de nuestra sexualidad y genitales. Muchas mujeres odian la palabra vulva, la mayoría no pueden ni siquiera decir vagina. Nuestra cultura está llena de tabúes que llevamos arrastrando por años. Es la ignorancia también la que calla y no permite que se hable de algo que es completamente natural y más común de lo que creemos.

La vulvodinia merece ser valorada y respetada como cualquier otra condición ginecológica. Y las mujeres que la padecemos merecemos un buen doctor, una buena pareja y un buen grupo de apoyo. ¡Gracias por tomarte el tiempo de leerme!

(Regresando al tema de que las cosas pasan por algo. Si me hubiera casado con esa persona, no habría creado Peace With Pain).

Ingresa a la wenb: https://www.peacewithpain.mx/ y conoce más sobre la vulvodinia

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